Через шесть дней Новый год войдет в каждый дом, в каждую семью. Но есть те, кто ждет этот праздник с особым нетерпением, потому что в их жизни слишком мало чудес. К сожалению, детей с ограниченными возможностями по здоровью в наше время становится все больше. Чаще они воспитываются в малоимущих семьях и живут в очень тяжелых условиях.
Дети-инвалиды — одна из самых уязвимых социальных категорий, за формальными отчетами, цифрами не просто чьи-то жизни, а едва начавшиеся жизни, порой проводимые в страданиях.
И для их адаптации в социуме необходима безбарьерная среда. Этот термин в большинстве случаев употребляется при упоминании о людях с ограниченными физическими возможностями, использующих инвалидные коляски. Безбарьерная среда подразумевает наличие пандусов и тротуаров с хорошим ровным покрытием, достаточно широких дверей и других элементов внешней среды, облегчающих передвижение маломобильных групп населения.
Немного статистики
По данным Минздрава, в России на 2014 год детей-инвалидов — 540 тыс. 837. В целом количество инвалидов (например, по сравнению с 2005-2007 годами) в России снизилось, но численность детей инвалидов возросла.
По данным ООН около 10-16% населения всего мира имеют инвалидность. Официальная статистика, как гласят мнения компетентных экспертов, сильно занижена.
В Дагестане 30 тысяч детей-инвалидов. А в нашем маленьком городе их двести, 45 из них воспитывается в многодетных семьях.
От цифр давайте перейдем к жизни…
Для каждого родителя свой ребенок — самое дорогое и даже легкое заболевание — катастрофа, тем более если речь идет об инвалидности. Инвалидность тоже бывает разных групп и степеней. Есть заболевания внешне незаметные, такие как диабет, парез лицевого нерва, соматические заболевания, и более «тяжелые»: онкология, ДЦП, аутизм в осложненных формах, отсутствие конечностей и т.д.
Ребенку-инвалиду, особенно тяжелому, в идеале посвящается вся жизнь. В семьях, где есть такой ребенок, всегда начинаются проблемы, и тут либо родители объединяются ради цели, либо вся ноша сваливается на одного из них, чаще всего на матерей. Около 50%, по некоторым данным — 70-80% отцов оставляют семьи, где есть ребенок-инвалид. А что значит тянуть такого ребенка в одиночку испытала на себе жительница Дагестанских Огней Анжела, мама 9-летнего Абдулы, страдающего тяжелым заболеванием — ДЦП — микроцефалией.
Микроцефалия – состояние, которое характеризуется уменьшением размеров черепа, в то время как другие части тела растут нормально. При этом размеры головного мозга уменьшены, что сопровождается недостаточностью умственного развития. Абдула не может передвигаться, разговаривать, держать голову, как нормальный ребенок. Он не знает, что такое Новый год. К нему никогда не приходил Дед мороз и не вручал подарок за прочитанный стишок. И только через экран телевизора он видит жизнь в цветных красках. Но, несмотря на тяжелый недуг, в этом ребенке столько жизнерадостности. Наблюдая, как дети играют или поют, Абдулла начинает хлопать в ладошки и петь на одном ему понятном языке.
Скажу сразу, душевно тяжело, даже со стороны наблюдать за больным ребенком.
Тому, у кого нет тяжелобольного ребенка, даже представить трудно, каково это — жить, быть, существовать, когда рядом страдает твой малыш.
О том, что ее ребенок особый, не такой как все, Анжела узнала только через три дня после его рождения.
Плановые осмотры УЗИ и анализы, которые обычно сдают беременные в женской консультации, ничего особенного не выявили.
Она не могла поверить и принять то, что ее ребенок родился инвалидом. От осознания произошедшего у Анжелы кружилась голова, сдавали нервы…Она ведь представляла себе все иначе…
До шести месяцев Абдула рос обычным ребенком, ничего странного, что могло бы его отличать от обычных детей, внешне она не наблюдала, разве что МРТ показала атрофированный мозг. С 6 месяцев у ребенка начались судороги.
С этим было тяжело жить. В жизни Анжелы был такой период, когда она перестала убирать, стирать, отвечать на звонки. Она просто лежала рядом с сыном и смотрела телевизор, засыпала, когда засыпал он, просыпалась, чтобы покормить, переодеть, и ложилась снова.
Но жизнь продолжается и постепенно она поняла, что никто не виноват в сложившейся ситуации, и главное, что никто и ничего ей не должен. Она научилась жить со своей бедой. Каждый день занималась с ребенком и наблюдала, что ему становится лучше, он потихоньку развивается.
Всерьез взяться за лечение сына, у Анжелы нет средств. С появлением второго ребенка, уделять старшему внимание, как раньше у нее не получается. На прогулки выходят все реже, да и занимается с Абдулой уже не так усердно, как до рождения Курбана.
Сейчас Анжела жалеет только об одном, что у нее нет возможности вылечить своего ребенка. Ей необходимо устроить младшего сына в детсад, чтобы появилось больше времени заниматься старшим, да и самому Курбану для развития важно окружение таких же здоровых детей, как и он. Будем надеяться, что в городской администрации помогут в решении этого вопроса.
Возможно, эта история заставит наше общество по-иному взглянуть на проблемы, с которыми постоянно сталкиваются родители таких малышей. Ведь инвалидом человека делает не коляска, а окружение.
Детям с диагнозом ДЦП нужна постоянная реабилитация, вне зависимости от степени болезни, если даже при легкой форме запустить ребенка — все усугубится. Есть случаи, когда матери «вытаскивали» практически полностью парализованных детей. Часто усилия родных и близких значат больше, чем деньги. И даже те, кто не имеет возможности во-зить ребенка за границу — могут гораздо больше сделать для него в стране, при вере в исцелении и соответствующей помощи.
Как обстоит с этим у нас…
Работа по оказанию помощи таким детям и семьям с детьми, оказавшимися в трудной жизненной ситуации занимается отдел социального обслуживания Комплексного центра. За столь емким названием стоит такая же емкая работа, которая включает в себя социальный патронаж, рейды по месту проживания, консультации психолога, социального педагога и юриста.
На учете в этом отделе в настоящее время состоит 10 семей, в которых воспитывается особый ребенок. Именно для детей из этих семей в канун Нового года в городе предусмотрен ряд праздничных мероприятий. Почти все дети-инвалиды — подопечные центра КЦСОС примут участие в новогоднем утреннике, который пройдет 25 декабря.
— Посещение таких мероприятий позволяет каждому ребенку с инвалидностью увидеть этот мир иначе, под другим ракурсом. Это позволяет им получить духовную подпитку, дает силы справляться со своими трудностями, — говорит заведующая отделом социального обслуживания детей и семей с детьми, оказавшихся в трудной жизненной ситуации Сефае Ханмагомедова.
Но, к сожалению, у нас в городе, да и в республике связь детей с ограниченными возможностями по здоровью с внешним миром ограничивается этими мероприятиями. У нас до сих пор не оборудованы ни кафе, ни магазины, ни развлекательные центры, даже нет специальных подъездов к этим заведениям. Да и проблема формирования толерантного отношения к людям с ограниченными возможностями является сложной социальной реальностью не только у нас, но и в больших мегаполисах.
Наглядный пример этого случай с дочерью известной телеведущей Светланы Зейналовой, страдающей аутизмом. Мать с дочерью просили выйти из кафе, выгоняли из кружков – никто не хотел возиться с трудным ребенком. Не брали в детские сады, даже няни отказывались с ними работать.
Однако согласно законодательству РФ — принять ребенка обязаны в любое образовательное учреждение, как школу, так и детсад, однако там не всегда есть условия для обучения. Наша страна еще только идет маленькими шагами к решению вопроса с инклюзивным образованием. Много детей-инвалидов, особенно имеющих умственные нарушения, обучаются на дому.
На данный момент общение ребенка с явно выраженными физическими или психическими дефектами в коллективе, где обычные дети, может быть затруднено, особенно если все подростки. У нас не то, что дети, у нас взрослые люди не привыкли к инвалидам, чего же ждать от маленьких представителей общества… Правда, по личным, а не чужим наблюдениям — есть очень много добрых ребятишек среди современной молодежи, лояльно, дружелюбно относящихся к «не таким как все».
Но другое остается на первобытном уровне особенно у нас в городе: неадаптированность, а именно отсутствие безбарьерной среды для детей-инвалидов. Необходимо не столько пытаться научить людей с ограниченными возможностями пробиваться на своем пути, а сколько убедить общество, что адаптироваться, принимать инвалидов должно именно оно. А пока эти маленькие представители социума, начавшие осознавать свою особенность, вынуждены пробиваться сквозь тернии к звездам особняком и в одиночку, как первопроходцы и часто неудачно.
Сюзана САФАРБЕКОВА
№ 51, 25.12.2015
